El día mundial de las EPoF se conmemora el último día de febrero de cada año, teniendo lugar este sábado 29 de febrero la decimotercera edición para crear conciencia sobre estas enfermedades y promoviendo la equidad en el goce de los derechos.
Con el objetivo de concientizar sobre estas patologías, este miércoles en el Salón Histórico de la Municipalidad de Trelew se realizó una conferencia de prensa de la que participaron la coordinadora de Salud municipal, Cecilia Vera; el director de Discapacidad, José Behotats, y los padres de una niña llamada Natalina, quien padece el Síndrome de Marfan, lo que los llevó a querer visibilizar esta problemática a través de una actividad que se desarrollará este sábado 29 de febrero, de 15 a 18, en la Plaza Independencia, con la colaboración de la Municipalidad de Trelew.
Las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. Se estima que hay más de 8000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia, siendo de naturaleza heterogénea y geográficamente dispares.
Para esta edición el lema es “Mostrá tus rayas”, haciendo alusión a las rayas de las cebras, ya que cada una de ellas es única, como las enfermedades poco frecuentes. Desde la organización consideran que es necesario “mostrar las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos” como salud, educación, trabajo, justicia, inclusión y dignidad.
“La invitación es para toda la sociedad, a la familia en general, a los profesores de educación física y docentes, para que participen de esta actividad que se realizará el día sábado, de 15 a 18, con una serie de invitados que brindarán espectáculos para acompañar la jornada”, comentaron desde la organización.
Según datos que recabaron los de forma personal, en la Provincia del Chubut hay 12 casos registrados del Síndrome de Marfan, y las características pueden “pasar por alto” como es una “persona alta, flaca, con extremidades largas, con miopía y pie plano” pero “puede ser mortal”, ya que este Síndrome afecta el tejido conectivo y “el riesgo más grande es que afecte a la aorta del corazón”, pudiendo generar el deporte un desenlace fatal.
Además indicaron que «la idea es charlar sobre el tema, mate mediante, y ponerle un poco de música y baile a las Enfermedades Poco Frecuentes”, invitando a quienes asistan a que lleven una remera a rayas, para alinearse al lema “Mostrá tus rayas”. En nuestro país las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que afectan a 1 persona cada 2 mil habitantes, según lo establece la Ley N° 26.689 de “Cuidado Integral de la Salud de las Personas con EPoF”, promulgada en junio de 2011 y reglamentada por el decreto 794/17.
La invitación es para este sábado 29 de febrero, cuando se conmemora este día mundial, en la Plaza Independencia de Trelew de 15 a 18, convocando al público en general para conocer sobre estas patologías y concientizar, fomentando la equidad de oportunidades para quienes las padecen.